Dass sich nicht jeder Kinderwunsch gleich erfüllt, kommt leider oft vor. Nicht so häufig wird adoptionswilligen Paaren ein Kind mit Down-Syndrom in Aussicht gestellt. Welche inneren Konflikte sich daraus ergeben, habe ich einer Patientin nachfühlen können.
Mit einer außergewöhnlichen Frage suchte mich vor einigen Wochen meine Patientin Johanna* (33) auf. Wegen ihres Reizdarms hatte ich sie schon einige Male beraten, nun sollte es aber um etwas ganz anderes gehen. „Ich komm’ einfach mal direkt zur Sache“, begann sie, „mein Partner Paul* (35) und ich wünschen uns eigentlich schon seit Jahren ein Kind.
Was dem entgegenstand, waren in erster Linie meine beruflichen Pläne, aber kurz nach meinem dreißigsten Geburtstag setzte ich alles daran, schwanger zu werden.“
„Erst ist eine ganze Weile nichts passiert“, fuhr sie fort, „wir haben meinen Zyklus genau überwacht und uns viel mit dem Thema beschäftigt. Da waren wir natürlich total euphorisch, als der Schwangerschaftstest endlich positiv war“, berichtete Johanna. Doch das Glück habe nicht lange angehalten, schon nach ein paar Wochen habe sie das Kind verloren. „Mittlerweile haben wir schon zwei ,Sternenkinder’“, meinte sie geknickt.
„Schon nach der ersten Fehlgeburt war es nicht leicht“, fuhr sie fort, „aber aufgeben wollten wir auch nicht. Doch jetzt kann ich einfach nicht mehr, ich will nicht noch ein Kind verlieren“, gestand sie.
Kinderwunsch kennt viele Hürden
Es sei sehr schwer gewesen zu akzeptieren, dass sie und ihr Partner wohl keine eigenen Kinder haben könnten, doch schließlich gebe es ja auch andere Optionen, und genau deswegen sei sie nun auch hier.
Ich erinnerte mich, dass wir schon mal über ihren Kinderwunsch gesprochen hatten, und ich hatte ihr damals einige Tipps geben können. Welcher Art die waren, können Sie hier nachlesen:
„Mit dem Thema Adoption haben wir uns schon eine Weile beschäftigt, und ich kann Ihnen sagen: Die Hürden sind wahnsinnig hoch. Als wir das Eignungsverfahren durchlaufen hatten, wurde uns gesagt, man wisse nicht, wie schnell und ob überhaupt sich ein Kind für uns finden würde.“
Von solchen Schwierigkeiten hatte ich auch schon gehört, aber in Johannas Fall gab es eine überraschende Wendung: „Schon nach einem Monat meldete sich das Jugendamt, und damit komme ich zum Grund meines Besuchs: Uns wurde am Telefon gesagt, es gäbe einen vierjährigen Jungen mit Down-Syndrom, für den eine Familie gesucht werde, und wir sollten uns überlegen, ob wir uns das vorstellen könnten. Er heißt übrigens Tom*.“
Im Netz hatte sie gelesen, dass es bei diesem Syndrom häufig zu medizinischen Komplikationen kommen könne, und deshalb interessiere sie meine Einschätzung.
Trisomie 21: ein Chromosom zu viel
Dass die Entstehung des Down-Syndroms darauf beruhe, dass Betroffene das 21. Chromosom einmal zu viel – also dreimal – haben, wusste sie. „Aber viel weiter reicht mein Wissen auch nicht“, gestand sie.
Im Gegensatz zu den meisten anderen Chromosomen-Abberationen – so nennt man Veränderungen an Struktur oder Anzahl unserer Chromosomen – lässt sich mit einer Trisomie des 21. Chromosoms relativ gut leben. Tatsächlich ist diese Chromosomenveränderung gar nicht so selten – eines von 600 aller geborenen Kinder hat das Down-Syndrom.
Bedingt ist die Entstehung der Trisomie vor allem durch spontane Fehler bei der Verteilung der Chromosomen im Keimzellstadium. Entscheidend für das Risiko solcher Fehler ist bei Frauen besonders das Alter. Während das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt zu bringen, bei einer 21-jährigen noch bei 1:1.500 liegt, steigt es mit steigendem Alter der Mutter.
So beträgt die Wahrscheinlichkeit bei einer 41-jährigen 1:80. In einer Gesellschaft, in der Frauen immer später Kinder bekommen, müsste der Anteil an Menschen mit Trisomie 21 eigentlich steigen. Doch auch die Pränataldiagnostik wird immer moderner. Das bedeutet, dass Eltern durch Nackenfaltenmessung etc. immer häufiger schon während der Schwangerschaft von einer möglichen Trisomie 21 erfahren.
Doch die moralische Diskussion zum Thema Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch voraussichtlich behinderter Kinder will ich hier gar nicht führen.
Down-Syndrom-Kinder – von Geburt an fröhlich
Das zusätzliche Chromosom jedenfalls bleibt, wie wir alle wissen, nicht ganz folgenlos. Neben kognitiven Einschränkungen unterschiedlicher Stärke kommt es häufig auch zu motorischen Problemen. Ebenso allerdings auch zu vielen individuellen Stärken und liebenswürdigen Eigenschaften, beispielsweise einer sehr ausgeprägten Sozialkompetenz.
Aus eigenem Erleben im Bekanntenkreis kann ich sagen: Menschen mit Down-Syndrom sind in aller Regel gut gelaunt – und sehr feinfühlig. Doch Johanna und ihr Partner sorgten sich verständlicherweise darum, das für sie bestimmte Kind könne vielleicht typische Erkrankungen entwickeln. Sie hatten gehört, dass Trisomie 21 durch das Chromosomenungleichgewicht das Risiko einer ganzen Palette von Erkrankungen erhöhen würde.
Keine Panik wegen möglicher Risiken!
Wohl gemerkt: Dass es solche Risiken gibt, sagt noch nichts aus über das tatsächliche spätere Auftreten. Die ständige Panik davor würde weder ihr noch dem Kind helfen.
Dennoch hatte Johanna natürlich ein Recht darauf, über mögliche Risiken aufgeklärt zu werden: Tatsache ist, dass das Krankheitsbild der Trisomie 21 mit einem deutlich erhöhten Risiko für Infektionskrankheiten einhergeht. Betroffene Kinder leiden zudem häufig an angeborenen Herzerkrankungen. Beispielsweise ist die Wand, die unsere Herzkammern voneinander trennt, häufig nicht komplett ausgebildet. Da dies jedoch hinlänglich bekannt ist, werden solche Defekte fast immer schnell erkannt und können dementsprechend behandelt werden.
Neben der Herzentwicklung können auch im Gastrointestinaltrakt Fehlbildungen vorliegen – Stoffwechselerkrankungen und auch Leukämien treten häufiger auf. Außerdem gehören zum Krankheitsbild von Menschen mit Trisomie 21 überdurchschnittlich oft Probleme mit dem Hören oder Sehen.
Die Sache mit der Lebenserwartung
Generell scheinen bei Menschen mit Down-Syndrom Alterungsprozesse etwas schneller abzulaufen als normal, weshalb die Lebenserwartung etwas niedriger ist und Alzheimer-Demenzen vergleichsweise früh und relativ häufig auftreten. Trotzdem liegt die Lebenserwartung dank der modernen Medizin heute bei circa 60 Jahren, und jede/r zehnte Betroffene kann sogar den 70. Geburtstag erleben.
Wie übrigens jede/r von uns bis ins hohe Alter gesund bleiben kann – darüber gibt es ein informatives Video. Bei Interesse hier entlang:
„Das alles macht uns schon ziemliche Bauchschmerzen“, hakte Johanna ein, „aber wahrscheinlich sollten wir uns erst einmal darauf konzentrieren, den Kleinen kennenzulernen.“ Ich konnte ihr nur beipflichten, zumal ich spürte, dass Johanna und ihr Partner im Prinzip schon einen Entschluss gefasst hatten.
„Na ja, das ganze läuft sowieso erst eine Zeit lang ,auf Probe’, und falls wir dann merken sollten, dass wir dem kleinen Jungen und seinen Bedürfnissen gar nicht gerecht werden können, gibt es Lösungen. Außerdem bekommen wir ja Unterstützung von allen Seiten.“
Spezielle Förderung – je früher, desto besser
Die Fragen, die Johanna zusätzlich beschäftigten, waren eher praktischer Natur: Das Jugendamt und eine spezielle Beratungsstelle würden ihnen zwar in dem Bereich auch weiterhelfen, doch auch von mir erhoffte sie sich Rat. „Und zwar geht es um Frühförderung. Da gibt es ja allerhand Angebote, doch was ist wirklich wichtig?“
Mit dieser Frage fühlte ich mich etwas überfordert, denn ohne den kleinen Jungen zu kennen, den Johanna und Paul bei sich aufnehmen wollten, konnte ich schwer eine Empfehlung aussprechen. Trotzdem war der Gedanke an Frühförderung natürlich richtig, denn die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom verläuft besonders in den ersten Lebensjahren etwas langsamer als bei anderen Kindern.
Deshalb wird eine individuelle Frühförderung im Bereich Sprache und Motorik empfohlen, von der solche Kinder besonders profitieren.
Neben der Frühförderung gibt es aber noch weitere Möglichkeiten, mit denen das Paar ihrem vielleicht künftigen Familienmitglied zu einer gesunden Kindheit verhelfen konnte. Das Schlagwort lautet hier: Übergewicht vermeiden. Da das Krankheitsbild der Trisomie 21 – wie schon erwähnt – auch einen Einfluss auf den Stoffwechsel hat, neigen Menschen mit Down-Syndrom zu Übergewicht.
Neben den bekannten negativen Auswirkungen von Übergewicht kann dies leider auch die motorische Entwicklung der Kinder noch weiter verlangsamen. Neben ausreichender Bewegung ist dabei freilich eine gesunde Ernährung ganz entscheidend! Das heißt also: von Anfang an eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse und wenig verarbeiteten Nahrungsmitteln.
Der Einfluss von Trisomie 21 auf den Darm
„Das mit der Ernährung würden wir sicher hinbekommen“, unterbrach mich Johanna, „außerdem hat der Sportverein in unserem Ort ein tolles integratives Angebot. Was mich aber auch interessieren würde: Man erfährt ja selbst als Laie so allerhand Neuigkeiten aus dem Bereich Mikrobiomforschung. Seit meiner Reizdarm-Geschichte beschäftige ich mich ja immer wieder mit dem Darm.
Nun würde mich interessieren, wie das Mikrobiom bei Kindern mit Down-Syndrom aussieht. Gerade wenn der Stoffwechsel und das Körpergewicht beeinflusst werden, steckt doch sicher auch der Darm dahinter, oder?“ Johanna vermutete richtig.
Tatsächlich wurde auch diese Fragestellung schon untersucht, allerdings bisher nur an einer kleinen Anzahl von Versuchspersonen. Die untersuchten Proband:innen mit Down-Syndrom gaben im Vergleich zu Kontrollgruppen häufiger Probleme mit Verstopfung an.
Beeinflussen Bakterien das Denken?
Auch die Bakterienzusammensetzung der Mikrobiomproben war in ihrer Diversität im Vergleich deutlich eingeschränkt, was im Übrigen auch mit den kognitiven Fähigkeiten der untersuchten Kinder korrelierte1.
Ob der Darm möglicherweise mit der Ausprägung der kognitiven Fähigkeiten und auch der Entstehung einer frühen Alzheimer-Demenz zusammenhängen könnte, muss durch weitere Forschung gezeigt werden.
Wie man so einer Entwicklung vorbeugen kann, war übrigens hier schon einmal Thema:
In jedem Fall würde Tom von OMNi-BiOTiC® SR-9 profitieren. Dieses Multispezies-Probiotikum wurde für eine gesunde Darm-Hirn-Achse entwickelt. Es wirkt ausgleichend auf das enterale Nervensystem – und darüber auf unsere beiden Gehirne, das „größere“ im Darm und das „kleinere“ im Kopf.
„Das ist ja mein Probiotikum! Genau das hatten Sie mir doch für meinen Reizdarm empfohlen“, entfuhr es Johanna. Das war auch kein Zufall, denn ein Reizdarm-Syndrom geht mit einem empfindlichen Nervensystem im Darm und letztlich im Kopf einher. Hier gibt es in der Symptomatik durchaus Ähnlichkeiten mit dem Down-Syndrom.
Johanna erinnerte sich auch an meine eindringliche Mahnung, zu jedem Antibiotikum unbedingt ein Probiotikum wie das OMNi-BiOTiC® 10 einzunehmen. „Das wird dann sicher auch auf Tom zutreffen – bei seiner Neigung zu Infektionen hat er wahrscheinlich schon mehrfach Antibiotika bekommen. Hoffentlich hat man dabei auch an das Probiotikum gedacht“, sinnierte Johanna. Tja, da kann man nur hoffen …
Für Johanna standen zunächst die Magen-Darm-Probleme im Mittelpunkt, die bei Menschen mit Down-Syndrom nicht selten sind. Schließlich hatte sie selbst leidvoll erfahren, wie sehr diese den Alltag bestimmen können. Häufig beschrieben wird beispielsweise die sogenannte „Toddler’s diarrhea“, eine Art chronischer Durchfall im Kleinkindalter.
Manches Problem löst sich von selbst …
Dieser Durchfall betrifft nicht nur, aber eben häufig auch Kinder mit Down-Syndrom. Glücklicherweise löst sich dieses Problem aber mit fortschreitendem Alter selbst, und eine medizinische Behandlung ist meist nicht nötig.
Für den Fall, dass Tom eine „Toddler’s diarrhea“ bekommen sollte, würde ihm Johanna einfach das Ballaststoff-Präparat OMNi-LOGiC® FIBRE in Getränke oder Speisen einrühren. Dessen natürliche Inhaltstoffe – resistentes Mais-Dextrin (Mais) und teilhydrolisiertes Guarkernmehl – vereinen die Eigenschaften löslicher als auch unlöslicher Ballaststoffe, sie wirken also regulierend sowohl bei Verstopfung als auch bei Durchfall. Vor allem sind sie im wahrsten Sinne des Wortes „kinderleicht“ einzunehmen, denn sie lösen sich gleich auf, was gerade bei Kindern von Vorteil ist.
Dass in solchen Fällen die richtige Ernährung eine große Rolle spielt, wusste die Reizdarm-erfahrene Johanna ja eh.
„Stimmt, in Bezug auf Ballaststoffe macht mir keiner mehr was vor“, meinte sie und schmunzelte. Neben Durchfall treten bei Kindern mit Down-Syndrom aber auch Verstopfung und durch den generell eher niedrigen Muskeltonus oft auch Sodbrennen auf. Um Letzteres zu vermeiden, ist gerade bei den ganz Kleinen wichtig, sie nach den Mahlzeiten für eine Weile in eine möglichst aufrechte Position zu bringen.
Auch eine Glutenunverträglichkeit (Zöliakie) tritt bei Menschen mit Trisomie 21 häufig auf. Mehr Infos zur Zöliakie finden Sie hier:
Da die Glutenunverträglichkeit auch zu einer verminderten Aufnahme von Eisen und Vitamin B12 führen und somit Ursache einer Blutarmut sein kann, ist es wichtig, das erhöhte Risiko für so eine Unverträglichkeit im Hinterkopf zu haben.
„Hm, ganz schön viel, woran man bei so einem Sorgenkind denken sollte“, seufzte Johanna, „aber trotzdem ist es gut, das mal so geballt zu hören. So kann ich zumindest besser einschätzen, was alles auf uns zukommen könnte.“
Integration statt Resignation
„Sie wissen aber auch, dass Sie – egal, welches gesundheitliche Problem der Kleine wirklich mitbringen wird –damit nicht allein sein werden“, bestärkte ich meine Patientin. Zum Glück gibt es heute ja integrative Kindergärten und Schulen, spezialisierte Ärztinnen und Ärzte und Vereine, an die man sich als Elternteil wenden kann.
„Das ist uns schon klar“, räumte Johanna ein, „eigentlich hatten wir auch von Anfang an den Wunsch, dem Jungen ein schönes Nest zu bereiten.“ Und nach kurzem Zögern verkündete sie: „Dann werden Paul und ich jetzt also mal dem Jugendamt grünes Licht geben.“
Ich war fast so aufgeregt wie sie und beglückwünschte sie zu ihrem Entschluss. Sehr wahrscheinlich würde ich den Kleinen schon bald persönlich kennenlernen …
Es bereitet mir immer große Freude, wenn Menschen wie Johanna und Paul trotz all der schlechten Nachrichten und düsteren Prognosen sich voller Zuversicht zu so einem Schritt aufraffen. Bleiben auch Sie so zuversichtlich und vor allem gesund!
Herzlich, Ihre
Dagmar Praßler
* Namen geändert
1 Quellen: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0112023
https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-021-01799-2
Trisomie 21 Krankheitsbild
In meinem Blog beschreibe ich regelmäßig Erfahrungen aus meiner Praxis, insbesondere den Verlauf einiger konkreter Behandlungen. Ich weise darauf hin, dass die beschriebenen Verläufe Einzelfälle sind und keine allgemein verbindlichen Rückschlüsse daraus gezogen werden können. Andere Menschen können anders reagieren, auch wenn sie die gleiche Behandlung erfahren. Neben den von mir beschriebenen Produkten gibt es fast immer auch weitere von anderen Herstellern.
Es handelt sich in den Beschreibungen um meine subjektiven Wahrnehmungen, ein Heilversprechen ist darin nicht zu sehen. Bei Beschwerden sollten Sie grundsätzlich ärztlichen Rat oder den einer Heilpraktikerin / eines Heilpraktikers einholen.
Im Wechsel zu den Berichten aus der Praxis widme ich mich hier aber auch (unter dem Rubrum „News“) aktuellen Studien, die ich für erwähnenswert halte oder einen direkten Bezug zum Mikrobiom haben. Auch hier handelt es sich ausschließlich um redaktionelle Beiträge.
